Pourquoi ce nom ???

Ce nom est né de mon imagination. Notre fils, ALExandre, est décédé à l'âge de 9 ans d'une maladie génétique de la famille des Leucodystrophies. Ces maladies, vous en entendez parler par le biais de l'association ELA et de leurs deux parrains emblématiques que sont Florent Pagny et Zinédine Zidane. Les trois premières lettres du prénom de notre fils étant les mêmes que celles de l'association ELA mais dans le sens inverse, je me suis dit que le meilleur moyen de rendre hommage à notre fils et de courir pour une bonne cause était d'associer les deux noms. Ainsi la ELAxandre était née.

Les leucodystrophies :
Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture). Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d'une gaine électrique.

Dans les leucodystrophies, la myéline n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas, se détériore ou est trop abondante. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

ATTENTION : Il ne s'agit en aucun cas d'établir un diagnostic par internet mais d'apporter des précisions simples et générales qui n'apparaîtraient pas dans les pages consacrées à chaque leucodystrophie.