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L'histoire d'une vie, d'un enfant, d'un destin tragique. L'envie de créer un événement pour se rappeler que nous pouvons tous nous mobiliser pour faire avancer la recherche. Cet événement, il est pour toi mon fils et pour tous ceux qui souffrent du même mal que toi. Un jour, j'espère entendre dire : "Cette maladie n'est plus qu'un mauvais souvenir". Ce jour là, je serai heureux et apaisé mais tu me manqueras toujours autant. Il restera toujours cette question : "POURQUOI" ?
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